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　　4月6日上午，黃先生夫婦帶著他們4個月大的寶寶來到診室。專家們從問診、查體得知，患兒兩個月后發(fā)現(xiàn)頭小、體重不長、眼睛看不見、腦子未發(fā)育好。新生兒專家吳圣媚教授認為這可能是一種遺傳性疾病。上圖從左至右分別是黃榮魁、沈永年、應(yīng)大明和吳圣媚教授。

　　4月6日星期三上午9時，來自江蘇省徐州市睢寧縣的高先生攜妻子，帶著12歲的兒子鈞鈞準時走進上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心疑難雜癥門診室，80歲的應(yīng)大明教授拿出早已準備好的會診報告，上面寫著：“考慮Rosai-Dorfman病，轉(zhuǎn)移性癌待排……”

　　應(yīng)教授慈祥地對高先生解釋說，這是一種少見的竇組織細胞增生伴巨大淋巴結(jié)病，在臨床上主要侵犯10~20歲的孩子……高先生似懂非懂地聽著，臉上有了一絲欣慰，畢竟兒子的病有了一個準確說法。

　　一周前的星期三，也就是3月30日上午，記者采訪時看到高先生獨自一人帶了一大包病歷，包括片子、檢驗報告，甚至病理活檢切片，撞進了這間疑難雜癥門診室。高先生告訴記者，孩子因頸部、腋窩發(fā)現(xiàn)淋巴結(jié)腫大，先后在南京、北京、上海等地多家醫(yī)院治療，甚至在沒有完全確診的情況下，已經(jīng)在一家大醫(yī)院開始化療，這50天已花掉6萬多元。

　　患兒同時接受4位老專家的診斷

　　上海兒童醫(yī)學(xué)中心疑難雜癥門診室于1999年10月開始迎接第一位小病人，如今已為1600余名患兒診斷了病情。為這群天真可愛的孩子診病的卻是白發(fā)蒼蒼、學(xué)富五車的醫(yī)學(xué)老專家。

　　這個團隊維系著上海市新華醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所和上海兒童醫(yī)學(xué)中心的人脈。如今這個4人團隊是由80歲的兒童免疫學(xué)與血液學(xué)專家應(yīng)大明教授、77歲的新生兒專家吳圣媚教授、76歲的遺傳學(xué)專家黃榮魁教授和73歲的兒童內(nèi)分泌專家沈永年教授組成的。每個星期三上午，4位老專家悉心為全國各地來的小病人答疑解惑。

　　應(yīng)大明教授說：“這個疑難雜癥門診實際上是一個全科門診，凝聚了各位老教授的豐富臨床經(jīng)驗，診斷時會把患兒的各種癥狀和臨床表現(xiàn)都考慮進去，然后給出一個盡可能完整的診斷意見。隨著醫(yī)學(xué)越分越細，弄得現(xiàn)在的病人好像必須預(yù)先知道自己得了什么病，才能找到合適的科室和醫(yī)生。問題偏偏是，病人怎么能知道自己得了什么病??！”

　　沈永年教授說：“來到我們這個團隊看病的患兒，往往都是跨學(xué)科的難題，這就要求團隊里的專家各司其職，充分發(fā)揮自己的特長，團結(jié)合作，獻計獻策?！?BR>
　　診斷過程更像是開研討會

　　記者在疑難雜癥門診室看到，4位專家個個菩薩心腸地迎接每一個患兒的到來，就像對待自己家里的寶寶一樣，將患兒圍在中間，仔仔細細地問診、篤篤定定地查體，然后互相交換意見、議論一番，儼然像是在開學(xué)術(shù)研討會。

　　在疑難雜癥門診室，一個病人至少要看上半個小時，有時兩三個小時還未搞清楚，4位專家不厭其煩地假設(shè)、論證，再假設(shè)、再論證。一會兒翻閱《人類先天性畸形圖譜》等著作，一會兒又上網(wǎng)檢索醫(yī)學(xué)文獻。

　　這樣的會診模式一定要堅持

　　每個星期三上午，4位老專家的聯(lián)合診斷雷打不動，往往是忙得不亦樂乎。記者問他們余下的時間干什么？得到的回答是：“大部分時間還是用在讀文獻、查資料上?！睂τ谠谝呻y雜癥門診中未能診斷清楚的患兒病情，4位老專家都把問題看做是“家庭作業(yè)”，除了上網(wǎng)檢索，還利用各自從醫(yī)50年的人脈關(guān)系，從國內(nèi)外同事、學(xué)生那里再獲取有用的醫(yī)學(xué)信息，猶如大海撈針，為每一個患疑難雜癥，甚至是罕見病的孩子，不辭辛勞地工作著。

　　應(yīng)大明教授說：“在兒科疾病診斷中，上海兒童醫(yī)學(xué)中心應(yīng)該算是最高層次的醫(yī)院了。如果我們都不能為患兒解決問題、診斷不清楚，把小病人再往外推，那病人還能依靠誰？”“有時候就算還沒有治療辦法，但知道了診斷結(jié)果，對病人和家屬也是一種安慰啊！”

　　上海兒童醫(yī)學(xué)中心從上到下都支持這個診斷醫(yī)學(xué)團隊，不但贊同快到退休年齡的感染科主任周云芳主任醫(yī)師加盟，還特意派了在腎臟內(nèi)科頗有造詣的殷蕾副主任醫(yī)生做起了4位老專家的助手。另外，醫(yī)院還投資為疑難雜癥門診室配備了軟件技術(shù)支撐，方便老專家更好地診斷。