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國際罕見病日丨用愛點亮“天使”的眼睛

來源:新華網(wǎng) 時間:2025-02-28 20:01:00 熱度:644

  新華社上海2月28日電(記者袁全)2月28日是第18個國際罕見病日。和往常一樣,上海市兒童醫(yī)院眼科主任喬彤的一天從清晨六點開始。六點起床,七點到醫(yī)院,七點四十分查房,八點準(zhǔn)時開診。她的日程表上,密密麻麻地排滿了手術(shù)、門診、科研和會議。

  除了眼科醫(yī)生,喬彤還有另一個身份——國內(nèi)天使綜合征患兒治療的專家。近十年來,她的團隊已接診了200多位天使綜合征患兒,為這些特殊的孩子和他們的家庭帶來希望。

  天使綜合征又稱快樂木偶綜合征,是一種罕見的神經(jīng)發(fā)育障礙疾病?;純撼0橛兄橇φ系K、語言發(fā)育遲緩、運動失調(diào)等癥狀,同時可能伴隨眼部問題,如外斜視、倒睫、高度近視等。由于疾病罕見且癥狀復(fù)雜,許多患兒家庭在求醫(yī)過程中面臨重重困難。

  早些年在南京工作的時候,喬彤曾在電梯里偶遇一位患有克魯宗綜合征的孩子,孩子的病癥給喬彤留下了深刻的印象,喬彤帶他到自己的門診檢查并查閱了大量的資料,但彼時國內(nèi)的治療和矯正手段還非常有限。為了能夠切實幫助孩子們,喬彤選擇前往國外學(xué)習(xí)、深造?;貒?,喬彤便開始專注于罕見病患兒的眼部治療。

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喬彤為患兒看診。新華社發(fā) 郭玉雪攝

  四歲的暖暖是喬彤接診的眾多天使綜合征患兒之一。暖暖的媽媽回憶起孩子確診時的情景,依然心有余悸:“暖暖九個月大時被確診為天使綜合征,醫(yī)生告訴我們說‘孩子可能一輩子都無法自理’?!?/span>

  暖暖的斜視問題非常嚴(yán)重,眼睛外斜,走路時身體也會歪斜。經(jīng)過詳細(xì)的術(shù)前檢查和評估,喬彤為暖暖進行了斜視手術(shù)。術(shù)后第七天,暖暖的眼睛已經(jīng)不再斜視,走路也穩(wěn)了許多。暖暖的媽媽說:“喬主任不僅給了孩子一雙健康的眼睛,也給了我們希望?!?/span>

  雖然疾病是痛苦的,但喬彤的診室里總是充滿了歡聲笑語。她喜歡孩子,孩子們也喜歡她。喬彤笑著說:“我也不知道為什么,孩子們一到我這里就特別乖,好像有一種‘魔法’?!?這種“魔法”不僅來自于喬彤的親和力,更來自于她對患兒的細(xì)致關(guān)懷和專業(yè)判斷。

  喬彤的團隊在術(shù)前會進行多次檢查,確保手術(shù)方案萬無一失?!靶币暿中g(shù)的診斷比手術(shù)本身更難,我們必須確保每一個細(xì)節(jié)都準(zhǔn)確無誤?!彼幸粋€厚厚的筆記本,上面詳細(xì)記錄著每一位患者的詳細(xì)情況,翻開任何一頁,她都可以回憶起患兒的看病細(xì)節(jié),“這樣的本子我已經(jīng)記了十幾個了。”

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喬彤為記者展示病例筆記本。新華社發(fā) 郭玉雪攝

  喬彤的手術(shù)以“快、準(zhǔn)、穩(wěn)”著稱,她總能夠在短時間內(nèi)完成復(fù)雜的斜視手術(shù),并且常常將多種手術(shù)一次性麻醉完成,減少對孩子的傷害和家庭負(fù)擔(dān)?!拔覀兊哪繕?biāo)不僅是治好孩子的眼睛,還要盡量減少他們的痛苦和恢復(fù)時間?!?/span>

  在門診和病房,喬彤被許多患兒家屬親切地稱為“喬媽媽”,這個稱呼不僅是對她醫(yī)術(shù)的認(rèn)可,更是對她關(guān)懷和耐心的肯定?!啊畣虌寢尅粌H技術(shù)精湛,還特別有耐心?!迸瘚寢尭嬖V記者,“她總是能給我們一種安心的感覺,仿佛只要有她在,一切都會好起來?!?/span>

  “在今天這個特殊的日子里,我希望罕見病患兒能獲得更多的關(guān)愛和支持。我們不僅要幫助他們治病,更要用愛給予他們支持,幫助他們?nèi)谌肷鐣?,提高他們的生活質(zhì)量?!眴掏f。(實習(xí)生:郭玉雪)


(責(zé)任編輯:秋彤)

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