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　　新華社北京10月24日電 題：守護健康 澆灌生命之花——來自2023年中國罕見病大會的觀察

　　新華社記者李恒、田曉航

中國罕見病大會現(xiàn)場。（中國罕見病聯(lián)盟供圖）

　　走小步不停步。罕見病診療方案的每一次推進，都是為了讓更多的患者得到救治——今年9月，國家衛(wèi)生健康委等6個部門公布《第二批罕見病目錄》，我國迄今共有207種罕見病被納入目錄。

　　成立國家罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心，發(fā)布國家罕見病醫(yī)學(xué)中心設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)；批準(zhǔn)上市101個罕見病藥物，已有60余種罕見病用藥被納入醫(yī)保藥品目錄……我國多部門通力合作，匯聚社會各界力量，不斷加強罕見病管理、保障和維護罕見病患者健康權(quán)益。

　　2023年中國罕見病大會21日至24日在京舉辦。與會嘉賓以“人民至上，共建共享”為主題，圍繞罕見病的診斷、治療、用藥等內(nèi)容深入探討，展望未來。

　　打造有溫度的醫(yī)療服務(wù) 讓罕見被“看見”

　　張定宇，“人民英雄”國家榮譽稱號獲得者，湖北省衛(wèi)生健康委員會副主任。但這些光環(huán)和頭銜的背后，他也是一名患有漸凍癥的罕見病患者。

　　“當(dāng)?shù)弥约夯加袧u凍癥時，并沒有告訴太多人。擔(dān)憂被歧視，也很恐懼，害怕別人異樣的眼神會對自己造成困擾?！睆埗ㄓ钐寡?，“我想每個普通的罕見病人都會有類似的顧慮和心理上的膽怯?！?/span>

　　但作為一名醫(yī)者，張定宇比一般患者有著更多專業(yè)權(quán)威的醫(yī)學(xué)知識，這使得他能重新認(rèn)識自己的身體狀況，并用這些專業(yè)知識和經(jīng)驗幫助更多患者得到規(guī)范化治療。

　　“了解罕見病，關(guān)愛罕見病患者，才能為更多罕見病患者增添生命色彩。”中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康呼吁，罕見病患者要樹立信心，正確面對疾病，社會要引入健康教育，讓更多人關(guān)注罕見病群體，用愛照亮他們的世界。

　　組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立國家罕見病多學(xué)科診療平臺，不斷縮短患者平均確診時間；建立中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，已登記罕見病病例約78萬例；發(fā)布兩批罕見病目錄，共收錄207種罕見病……近年來，我國不斷提高罕見病規(guī)范診療能力和照護管理水平。

　　北京協(xié)和醫(yī)院院長、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚建議，要進行流行病學(xué)調(diào)查，繪制中國罕見病病例分布地圖，繼續(xù)研究和調(diào)研真實世界中國罕見病人群數(shù)量，推動相關(guān)政策的制定和實施。

　　國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司司長焦雅輝表示，未來將結(jié)合《第二批罕見病目錄》進一步提高醫(yī)務(wù)人員對罕見病的辨別診治能力；強化醫(yī)療機構(gòu)間的協(xié)同配合，發(fā)揮牽頭醫(yī)院輻射帶動作用，做好罕見病管理和病例登記，調(diào)整完善罕見病診療協(xié)作網(wǎng)；持續(xù)提升罕見病患者就醫(yī)體驗，打造有溫度的醫(yī)療服務(wù)。

　　約半數(shù)罕見病在兒童期起病 早診早治十分關(guān)鍵

　　張抒揚介紹，目前全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種，約80%的罕見病與遺傳有關(guān)，約50%的罕見病在兒童期起病。罕見病的防治關(guān)鍵在于早篩早診早治，以延緩罕見病患者病情進展，提高生活質(zhì)量。

　　“臨床上兒科實際上是罕見病的主戰(zhàn)場?！碧旖蚴袃和t(yī)院院長劉薇說，翻閱醫(yī)院近15年的罕見病病例，在第一批罕見病目錄中，醫(yī)院至少接診了106種罕見病，第二批罕見病目錄中也已接診49種罕見病。兩批罕見病目錄中接診率超74.88%，罕見病接診在兒科醫(yī)院覆蓋率較高。

　　多位專家表示，兒童罕見病管理需要建立一個完善的診斷體系。鼓勵更多醫(yī)療機構(gòu)成立罕見病診療中心，包括聯(lián)合門診、心理康復(fù)門診、會診中心、優(yōu)生優(yōu)育聯(lián)合門診、營養(yǎng)咨詢門診和罕見病患兒之家志愿者服務(wù)站等，加強兒科醫(yī)生的跨專業(yè)培訓(xùn)，尤其是要提高基層醫(yī)生對罕見病的診治能力。

　　北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任姜玉武介紹，兒童罕見性癲癇疾病是國家已經(jīng)頒布的兩批罕見病目錄中最常見的疾病組之一，目前治療方法主要包括精準(zhǔn)選擇藥物治療和替代治療，只有盡早明確病因才能進行更精準(zhǔn)的治療，從而真正提高罕見病的治療水平。

　　提高藥物可及性 多措并舉加強罕見病用藥保障

　　為滿足群眾對國外已上市而國內(nèi)無供應(yīng)的少量特定臨床急需藥品的需求，2022年6月，我國印發(fā)《臨床急需藥品臨時進口工作方案》。國家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處處長李波說，方案實施一年多來，對于穩(wěn)妥解決患者少量的、特定的醫(yī)療需求，起到了重要的補充作用。

　　缺藥是罕見病患者面臨的共同難題。目前，全球僅有不到10%的罕見病有藥可治。

　　國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評中心審評員耿瑩介紹，針對罕見病“用藥難”，國家藥監(jiān)局對罕見病治療藥品實施優(yōu)先審評審批，根據(jù)罕見病目錄推薦和臨床急需藥品清單提出快速注冊路徑，發(fā)布《罕見疾病藥物臨床研發(fā)技術(shù)指導(dǎo)原則》等文件，推進罕見病藥物臨床研發(fā)。

　　一些醫(yī)療和科研機構(gòu)也陸續(xù)加入攻克罕見病藥物研發(fā)難題的隊伍。比如，北京兒童醫(yī)院于2017年在獲批為“十三五”科技重大專項的課題中，基于臨床診療需求對罕見病用藥的研發(fā)和評價作出布局。

　　完善短缺藥品供應(yīng)保障機制、建立“全國公立醫(yī)療機構(gòu)短缺藥品信息直報系統(tǒng)”、將部分罕見病藥品納入醫(yī)保藥品目錄……我國多部門共同努力，全力破解罕見病用藥保障難題。

（責(zé)任編輯：秋彤）