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    本報(bào)訊（記者劉琳 實(shí)習(xí)生宗曉暢）還記得電視劇《過(guò)把癮》中王志文飾演的男主人公最后得了一種“奇怪的病”嗎？從這部劇，我們知道了一種名為進(jìn)行性營(yíng)養(yǎng)不良癥的“絕癥”。當(dāng)我們每每回味劇中情節(jié)時(shí)，其實(shí)很多人并不知道的是，雖然這個(gè)被簡(jiǎn)稱為“DMD”的疾病目前還沒(méi)有治愈的藥物和方法，但是，歐美日等國(guó)家的患者生存質(zhì)量和壽命已經(jīng)有很大的提高，我國(guó)與這些國(guó)家在DMD的治療、康復(fù)、醫(yī)保、教育等多方面都存在差距。
    8月10日，“第一屆DMD康復(fù)與治療國(guó)際研討會(huì)”在武警總醫(yī)院舉行。此次會(huì)議由中國(guó)人民武警總醫(yī)院與DMD關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)共同舉辦，并得到日本神經(jīng)肌肉病協(xié)會(huì)NCNP和國(guó)內(nèi)廣大醫(yī)生以及患者的大力支持。會(huì)上，中日兩國(guó)醫(yī)生分別發(fā)言，與患者進(jìn)行互動(dòng)交流。
    DMD，國(guó)內(nèi)稱為進(jìn)行性營(yíng)養(yǎng)不良癥，是一種致命性基因型的神經(jīng)肌肉疾病，也是世界上最嚴(yán)重的兒童神經(jīng)肌肉疾病，被世界衛(wèi)生組織定義為當(dāng)前人類無(wú)法治愈的絕癥之一。目前，我國(guó)大約有10萬(wàn)左右的患者，患者長(zhǎng)期漸進(jìn)性的行動(dòng)能力退化給其家庭帶來(lái)負(fù)擔(dān)。
    來(lái)自全國(guó)各大醫(yī)院的30多位神經(jīng)科、兒科、康復(fù)科專家出席了本次會(huì)議，并帶來(lái)國(guó)內(nèi)最高水準(zhǔn)的DMD臨床教育和康復(fù)指導(dǎo)。出席本次會(huì)議的日方團(tuán)隊(duì)由兒科、國(guó)際研究和患者教育專家組成，全部來(lái)自日本國(guó)立神經(jīng)精神疾病中心——武藏醫(yī)院，它是全日本最權(quán)威神經(jīng)肌肉病研究和臨床醫(yī)療機(jī)構(gòu)。在研討會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，超過(guò)100個(gè)DMD家庭的約250名患者及家屬也出席了本次大會(huì)，部分身坐輪椅的患者在志愿者的幫助下入場(chǎng)。大家共同學(xué)習(xí)DMD疾病知識(shí)，掌握DMD家庭康復(fù)技巧，了解國(guó)際最新DMD科研成果。
    據(jù)介紹，在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)和UPS基金會(huì)的大力資助下，本次大會(huì)將推廣和普及DMD罕見(jiàn)病、致命病的標(biāo)準(zhǔn)治療方法，促進(jìn)國(guó)內(nèi)的DMD治療和康復(fù)，加快國(guó)內(nèi)DMD示范醫(yī)療體系。J015

（責(zé)任編輯：秋彤）