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有的罕見病年治療費用僅6000元 學者呼吁將其納入醫(yī)保體系
    罕見病，是對那些發(fā)病率為0.65％。至1％。之間疾病的稱呼，在中國這個人口大國，罕見病患者其實并不罕見。在日前召開的海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學術及政策研討會上，專家呼吁，有的罕見病并不是“貴族病”，年治療費用僅為6000元?？蓛?yōu)先考慮將臨床確診并能有效治療的罕見病納入醫(yī)療保障體系。
    罕見病并不罕見
    國際上已發(fā)現(xiàn)7000多種罕見病，大約占人類疾病種類的10%。因此，盡管單病種患病率很低，但由于疾病種類很多，患者群體龐大，罕見病并不罕見。約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即發(fā)病，病情常進展迅速，死亡率很高。
    上海醫(yī)學會罕見病?？茖W會李定國教授表示，很多人錯誤地認為家族里以前沒有人得過罕見病，所以和自己沒有關系，但事實上大部分罕見病是由于遺傳缺陷引起的，缺損的基因碰在一起，罕見病就有可能發(fā)生。換言之，罕見病不是一個單獨的群體和數(shù)字，每一個人都有可能碰上。
    目前大部分醫(yī)務人員對罕見病缺乏治療經(jīng)驗和研究，誤診率高。北京、上海、廣州等主要城市正在積極推進建立罕見病診療中心，北京醫(yī)學會罕見病?？品謺型谀陜?nèi)成立。
    建議把罕見病納入醫(yī)保
    北京市醫(yī)療保險中心主任黃旭明介紹，罕見病的治療沒有納入醫(yī)保報銷目錄。目前能夠臨床確診并有效治療的罕見病，有的每年治療費用僅需6000元，比如多種羧化酶缺乏病、肝豆狀核變性、原發(fā)性肉堿缺乏癥等，發(fā)病率從五萬分之一到十萬分之一，年治療費用僅為6000元。當然也有治療費用比較高的，如戈謝病和法布雷病，年治療費用為70萬元至200萬元。從醫(yī)療保障的層次看，應努力把罕見病納入社會醫(yī)療保險范疇。從衛(wèi)生籌資結構來看，醫(yī)療保險體系具備一定的能力來覆蓋部分費用較高的罕見病，可以把目前能夠臨床確診并有效治療的罕見病優(yōu)先納入社會保障，要建立罕見病認定和就診管理機制，實行按人頭付費。
    應重視新生兒疾病篩查
    黃旭明同時建議，罕見病應以預防為主，要重視新生兒疾病篩查，篩查費用納入醫(yī)保支付范圍。從1989年至2009年，20年間北京市共篩查182萬新生兒，確診先天性甲狀腺功能低下514例、苯丙酮尿癥203例，717個家庭免于災難。
    衛(wèi)生經(jīng)濟學和衛(wèi)生政策研究博士張崖冰也建議，完善現(xiàn)有醫(yī)療保險制度，把罕見病納入門診大病，建立罕見病專項救助基金。同時要加強遺傳咨詢、產(chǎn)前診斷和新生兒篩查，建議利用強大的計劃生育工作網(wǎng)絡，在計劃人口數(shù)量的同時更重視提高人口質(zhì)量。本報記者 孫穎 X133

（責任編輯：秋彤）