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中國(guó)青年報(bào)·中青在線 中國(guó)青年網(wǎng)記者 楊杰

　　與時(shí)間賽跑的病人，像渴望生命一樣期待救急救命的好藥。
　　北京市民黃歡這幾天密切關(guān)注著全國(guó)兩會(huì)的新聞，作為一名特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓和肺移植病人，藥費(fèi)是壓在她和家人身上的沉重負(fù)擔(dān)。為了推動(dòng)罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)保，黃歡一直在給相關(guān)部門(mén)寫(xiě)信。她還發(fā)起成立了一個(gè)由肺動(dòng)脈高壓患者組成的線下組織。
　　今年的政府工作報(bào)告中，她的期盼終于得到回應(yīng)：“進(jìn)一步減輕大病患者、困難群眾醫(yī)療負(fù)擔(dān)。加強(qiáng)重大疾病防治。我國(guó)受癌癥困擾的家庭數(shù)以千萬(wàn)計(jì)，要實(shí)施癌癥防治行動(dòng)，推進(jìn)預(yù)防篩查、早診早治和科研攻關(guān)，著力緩解民生的痛點(diǎn)?！?br /> 　　在人民大會(huì)堂那條紅色通道里，國(guó)家醫(yī)療保障局局長(zhǎng)胡靜林面對(duì)上百家媒體給出承諾：今年的任務(wù)，就是把更多救命救急的好藥納入醫(yī)保。
　　“醫(yī)保像就業(yè)一樣，應(yīng)該人人平等”
　　黃歡關(guān)注兩會(huì)，還因?yàn)閬?lái)開(kāi)會(huì)的有她的兩位“熟人”。
　　在醫(yī)藥衛(wèi)生界別的討論中，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院院長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院校長(zhǎng)王辰一直在埋頭記錄。王辰長(zhǎng)期關(guān)注肺動(dòng)脈高壓和肺移植問(wèn)題，與黃歡早就相識(shí)。他在會(huì)上發(fā)言時(shí)語(yǔ)氣溫和，但在會(huì)后說(shuō)起黃歡的故事，態(tài)度堅(jiān)決，“越是罕見(jiàn)病越無(wú)助，醫(yī)保就是要保這些人”。
　　全國(guó)人大代表、無(wú)錫市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)陳靜瑜是給黃歡做肺移植手術(shù)的主刀醫(yī)生，他曾結(jié)合黃歡的故事提過(guò)建議。“醫(yī)保像就業(yè)一樣，應(yīng)該人人平等，一視同仁?！标愳o瑜告訴記者，對(duì)于藥企來(lái)說(shuō)，罕見(jiàn)病藥物的利潤(rùn)少，應(yīng)該從國(guó)家層面給予支持。
　　罕見(jiàn)病的患病人數(shù)少、藥物研發(fā)成本高，對(duì)每個(gè)病人來(lái)說(shuō)需要承擔(dān)的藥費(fèi)就更高。全國(guó)政協(xié)委員、香港食物及衛(wèi)生局原局長(zhǎng)高永文說(shuō)，在香港，罕見(jiàn)病病人一年的藥費(fèi)可能高達(dá)幾百萬(wàn)元。
　　高永文介紹了香港應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病的方式：“政府在常規(guī)的衛(wèi)生撥款外，再給醫(yī)藥管理局一筆錢(qián)。罕見(jiàn)病的患者通過(guò)專(zhuān)家委員會(huì)的審核后，確定公費(fèi)的罕見(jiàn)病治療藥物?！辈粌H如此，專(zhuān)家委員會(huì)還會(huì)對(duì)患者定期回訪，根據(jù)病情調(diào)整藥物。
　　一天“吃”掉一部蘋(píng)果手機(jī)
　　特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓在2018年8月進(jìn)入中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄。靶向藥物在2006年進(jìn)入中國(guó)，那是黃歡被確診后的第二年。當(dāng)時(shí)她開(kāi)始吃一種叫做波生坦的淡橘色橢圓形藥片，兩萬(wàn)多元一盒，可以吃28天。還有一種藍(lán)色菱形的小藥丸西地那非，俗稱(chēng)“偉哥”，這是對(duì)肺動(dòng)脈高壓有控制作用的最便宜的藥物。
　　黃歡用過(guò)的藥里，還有的一天就能花掉一部蘋(píng)果手機(jī)的錢(qián)。黃歡一位病友的例子也能說(shuō)明問(wèn)題。
　　那位家在廣州的女士，生病之后，賣(mài)掉了車(chē)，也不再去影院看電影，就連去超市也專(zhuān)門(mén)選在打折日去。她還多了一個(gè)習(xí)慣：每期都花兩塊錢(qián)買(mǎi)張福利彩票，一周買(mǎi)三次。她把淡紅色的彩票平整地放在手機(jī)殼里，等待一次財(cái)務(wù)脫困的機(jī)會(huì)。
　　在這位病友的肚子側(cè)面，一種名叫曲前列尼爾的針劑正在注入她體內(nèi)，這一瓶針劑售價(jià)9825元，能維持20多天。她還吃?xún)煞N口服藥，他達(dá)拉非片和安立生坦片，前者一盒8粒，售價(jià)660元，后者一天100元。算下來(lái)，她一個(gè)月的藥費(fèi)要花掉丈夫的全部工資。雖然治療效果不錯(cuò)，但迫于經(jīng)濟(jì)壓力，她打算把針劑停掉。
　　世界衛(wèi)生組織（WHO）國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（IARC）去年發(fā)布報(bào)告稱(chēng)，全世界罹患癌癥的人數(shù)迅速增長(zhǎng)，僅2018年一年就新增1810萬(wàn)例，死亡人數(shù)高達(dá)960萬(wàn)人。到本世紀(jì)末，癌癥將成為全球頭號(hào)“殺手”，也是阻礙人類(lèi)預(yù)期壽命延長(zhǎng)的最大“攔路虎”。
　　面對(duì)規(guī)模如此龐大的患者，需要醫(yī)保擔(dān)當(dāng)起“藥神”。
　　期待救急救命好藥
　　胡靜林說(shuō)，去年開(kāi)展抗癌藥的談判工作后，17種抗癌藥降價(jià)納入了醫(yī)保，平均降幅56.7%。到2018年年底，一個(gè)多月時(shí)間，報(bào)銷(xiāo)人數(shù)達(dá)到4.5萬(wàn)人，報(bào)銷(xiāo)金額2.6億元。今年1月，僅北京、上海、廣東三地，報(bào)銷(xiāo)人數(shù)已達(dá)到1.2萬(wàn)人，金額近1億元，分別是上月的2.4倍和2.2倍。
　　“抗癌藥進(jìn)入醫(yī)保是第一步，怎樣讓患者盡快用上談判藥品，非常重要?！焙o林說(shuō)，國(guó)家醫(yī)保局主要做了兩方面工作：一是明確談判藥品費(fèi)用不占原來(lái)的醫(yī)?？傤~預(yù)算；二是會(huì)同有關(guān)部門(mén)明確不得以“藥占比”等為由影響抗癌藥的使用。
　　黃歡注意到一條新聞，在2月11日的國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議上，“決定對(duì)罕見(jiàn)病藥品給予增值稅優(yōu)惠”，保障2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者用藥。從3月1日起，對(duì)首批21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥，參照抗癌藥對(duì)進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國(guó)內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡(jiǎn)易辦法計(jì)征增值稅。
　　在這21種罕見(jiàn)病藥品里，包含波生坦、安立生坦、曲前列尼爾在內(nèi)的6種治療肺動(dòng)脈高壓的藥物。
　　之前，北京市將肺移植術(shù)后的抗排異藥物納入醫(yī)保，這些將陪伴肺移植患者余生的藥物，一個(gè)月的費(fèi)用從五六千元降到了兩百多元。黃歡在北京市兩會(huì)期間盯著醫(yī)保的新政，看到這條消息時(shí)，興奮得跳了起來(lái)。
　　“啟動(dòng)2019年目錄調(diào)整工作，預(yù)計(jì)9月完成。”胡靜林在人民大會(huì)堂的“部長(zhǎng)通道”里說(shuō)，“要通過(guò)優(yōu)化醫(yī)保藥品目錄結(jié)構(gòu)，進(jìn)一步緩解群眾用藥難、用藥貴的問(wèn)題。”

（責(zé)任編輯：秋彤）