四个女学生的精油按摩,我被按摩师做了三次,斗罗:从俘获女神开始无敌小说阅读全文,欧美性做爰片免费视频看将界,色哟哟无码av在线观看,人畜爱爱小说百度云,书记夫人小说免费阅读,国产精品一区二区久久蜜臀内射,小说改编电视剧 原著参与么

李镕君

　　《中國罕見病研究報(bào)告（2018）》近日在京發(fā)布，這是中國第一份有關(guān)罕見病的綜合性研究報(bào)告，該報(bào)告認(rèn)真梳理罕見病在中國的發(fā)展歷史，其中包括曾經(jīng)引起廣泛爭議的罕見病定義問題、罕見病流行病學(xué)數(shù)據(jù)缺失問題等?？陀^地介紹了這些年來中國各級政府為罕見病事業(yè)做出的努力、社會(huì)各界為罕見病事業(yè)做出的奉獻(xiàn)。在問題和建議方面，力求客觀實(shí)際地剖析面臨的問題，并提出切實(shí)可行的解決問題的方法或路徑。
　　北京大學(xué)常務(wù)副校長、中國工程院院士詹啟敏介紹，《中國罕見病研究報(bào)告（2018）》以通俗易懂的語言文字，盡可能言簡意賅地解釋深?yuàn)W艱澀的醫(yī)學(xué)問題，以便不同行業(yè)的讀者都能讀懂其內(nèi)容，都能了解罕見病，并力求引起讀者對罕見病的關(guān)注。該報(bào)告不僅是醫(yī)學(xué)的研究報(bào)告，其內(nèi)容還涉及了臨床醫(yī)學(xué)、醫(yī)政管理、藥學(xué)研究、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)、政策法規(guī)、社會(huì)保障、社會(huì)建設(shè)等一系列不同領(lǐng)域的現(xiàn)狀和問題。讓讀者體會(huì)到罕見病雖然歸屬于醫(yī)學(xué)范疇，但是具有明顯的社會(huì)屬性，值得深入研究。
　　相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，目前，罕見病約有7000種左右，每種病的患病率和發(fā)病率極低、患病人數(shù)少、患病人群分散，且大多數(shù)罕見病需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家以及醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家協(xié)作才能精準(zhǔn)診治。
　　北京大學(xué)第一醫(yī)院教授、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員丁潔說，罕見病，顧名思義，是指罕見的疾病、稀少的疾病，它是一大類散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)的不同疾病的總稱。由于罕見病患病者數(shù)量較少，往往容易被人們所忽視。該報(bào)告公布了對中國近百家三級甲等醫(yī)院住院患者罕見病調(diào)研的結(jié)果：7省份93家三級甲等醫(yī)院10年收治罕見病例405589例，占住院病人總數(shù)的2.27%。在這些罕見病患者中，確診的共有952種罕見疾病，先天性疾病占一半以上。
　　報(bào)告指出，當(dāng)前中國在罕見病醫(yī)治方面還存在諸多問題，比如，罕見病藥物管理制度亟待建立、全國流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)不足、醫(yī)療優(yōu)勢資源亟待統(tǒng)一利用和管理、患者醫(yī)療保障和生活水平需要關(guān)注等。
　　報(bào)告建議，要制定全國罕見病醫(yī)療社會(huì)保障整體規(guī)劃，明確政府責(zé)任主體，建立工作機(jī)制；建立罕見病診療中心，完善轉(zhuǎn)診機(jī)制、制定罕見病臨床路徑、診療指南或?qū)＜夜沧R(shí)，編纂罕見病知識(shí)手冊、推動(dòng)罕見病研究、整合社會(huì)力量。

（責(zé)任編輯：秋彤）