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　　新華社北京４月２日新媒體專電（記者劉偉　戴盈　宋玉萌）５９歲的劉美（化名）每天早上都堅持去家附近的公園練一個半小時的太極拳，她希望能用鍛煉換來長壽，陪伴２７歲的兒子小偉（化名）走過更長的人生歲月。
　　身高１．８米的小偉眉清目秀，但不說話。他是一個自閉癥患者，沒有上過一天正式的學(xué)校。他在客廳和二層閣樓間跑上跑下，床頭音響傳出費玉清的歌聲，他喜歡聽老歌，跟著歌聲支支吾吾地哼著曲調(diào)，有時用顫抖的手打著節(jié)拍。
　　和大多數(shù)自閉癥患者一樣，小偉的時光停留在孩提階段，他無法像成年人一樣思考，生活上也無法完全自理。
　　曾經(jīng)擔(dān)任一家國企總會計師的劉美已經(jīng)退休兩年。雖然有更多時間與小偉相處，但她開始擔(dān)心未來：終有一天自己離開人世，小偉怎么辦？
　　“只有保住自己，才能保住孩子”
　　由于大腦的發(fā)育障礙，自閉癥患者普遍存在語言、社交、智力等方面的問題。對自閉癥患者進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，困難程度無異于同另一個星球的人對話，因此，他們常被稱作“來自星星的孩子”。
　　劉美很自豪，兒子兩歲左右就能記得２００多個漢字，能跟著唱幾句電視劇《渴望》的插曲。然而，讓她想不到的是小偉的語言能力逐漸退化了。１９９３年，３歲的小偉被確診為自閉癥，而當(dāng)時中國對于自閉癥的認(rèn)識還很有限。直到２００６年，自閉癥才首次被歸為精神殘疾。
　　劉美曾試圖尋找根治自閉癥的方法，報紙上或民間但凡有個消息，她就帶著希望去試。小偉的父親則無法接受現(xiàn)實，離開家庭，從此杳無音訊。
　　“后來知道徹底治好是不可能的，但沒有一個家長會放棄任何改善的機會。”劉美說。當(dāng)時，在國內(nèi)對自閉癥的研究和認(rèn)識還處于很膚淺的階段，學(xué)校和教師資源都很有限，劉美選擇帶小偉來到北京大學(xué)第六醫(yī)院做感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，比如拍皮球的項目，每次至少要拍１０００下，每天兩小時，一做就是一年。
　　“自閉癥孩子與家長之間是一種智慧和耐力的較量?！眲⒚勒f，小偉剛接受訓(xùn)練時，連哭了十天，劉美拿著他喜歡吃的山楂片、棒棒糖，鼓勵他繼續(xù)堅持。
　　小偉４歲的某一天，突然摸了一下劉美的臉，“他終于知道了爸爸媽媽，而不是在家旁若無人?！眲⒚勒f著，仿佛這一幕又在眼前，只是她已兩鬢斑白。
　　在年復(fù)一年的等待和與命運的抗?fàn)幹?，許多父母犧牲了工作，改變了生活的正常軌跡，也被拋入了一種無法治愈的迷惘中。
　　劉美工作忙的時候，沒有周末可言，她放棄了薪酬較為優(yōu)渥的機關(guān)單位的工作，主動請求調(diào)崗到基層。為了更好地照顧小偉，她曾經(jīng)８個月沒有上班。最無助時，她避開同學(xué)聚會，不想與別人探討孩子，因為一遍一遍地敘述只能加強負(fù)面情緒。劉美會帶著小偉去各地看看，有時為了散心，有時為了治療，有時也只是碰碰運氣：不管什么辦法，也許就有用了呢。
　?。保梗梗改?，劉美和小偉在甘肅某地，為了見一位“大師”排隊等了四天。“大師”說，小偉是“奇癥”，他幫不上忙，看到形容憔悴的劉美，只是告訴她：只有保住自己，才能保住孩子。
　　劉美說，“保住自己”是那一次行程最大的收獲，她重新審視自己的生活，接受了總會計師的工作，作為養(yǎng)護孩子的經(jīng)濟來源。隨著歲月的流逝，她開始思考：“若是我不在了，小偉該怎么辦？”
　　劉美家里一直請保姆，協(xié)助她照顧小偉的飲食起居?！拔艺埖牟皇前⒁?，而是另外一個‘媽’。”劉美說，剛離開的保姆陪伴了小偉８年。盡管自己退休在家，劉美還是找來一個新保姆，她希望把小偉訓(xùn)練成隨時可以接受媽媽不在身邊。
　　如果上學(xué)和工作都不是最重要的，父母還期待什么
　　劉美加入了一個大齡自閉癥家長的微信群，李華是群里的一個踴躍發(fā)言者。
　　４３歲的李華是個樂觀的母親，對于爬上眼角的皺紋，她打趣道：“我看上去有５０歲吧？”面對患自閉癥的孩子，從否認(rèn)到治療，再到接受、認(rèn)可、陪伴，李華用了１７年。
　　２００１年，李華的３歲兒子小寶（乳名）被初診為自閉癥，“我根本不知道什么是自閉癥，只是堅持把小寶送到了幼兒園。”李華說。
　　這位母親曾向老師求助，找過各種康復(fù)學(xué)校，她甚至將孩子托管在北京的一個自閉癥兒童學(xué)習(xí)班。
　　小寶每月３０００元的學(xué)費是李華夫妻當(dāng)時月薪的總和，“我們的收入還算不錯的，但仍然入不敷出。”李華說，夫妻倆每半個月坐晚上的火車到北京，就是為了第二天早上能見兒子。
　　小寶在課堂上表現(xiàn)出來的無紀(jì)律讓老師頭痛，后來輾轉(zhuǎn)找了６所學(xué)校，沒有一家能收他。李華后來將小寶接回身邊，在山西的一所私立學(xué)校完成了小學(xué)和初中的課程。
　　自閉癥患者由于先天性大腦發(fā)育障礙，學(xué)習(xí)系統(tǒng)知識變得艱難，對于一些中重度的自閉癥兒童，讓他們?nèi)谌肫胀▽W(xué)校讀書反而有讓孩子喪失信心、變得更加自卑的風(fēng)險。對于自閉癥家庭，縱使困難重重，送孩子上學(xué)仍是普遍的想法，但到最后，“待在家里”成了絕大多數(shù)成年自閉癥患者的選擇。
　　來自天津的羅艷華說，融合教育當(dāng)然是好的選擇，但作為一個１７歲自閉癥孩子的媽媽，她的兒子李逸凡這些年受的“苦”超過了普通孩子，“一個簡單的數(shù)學(xué)公式可能要重復(fù)幾千遍才能記住，計算的時候還是不會用?！?br /> 　　李逸凡最喜歡的事情是“躺著”，但羅艷華不怪兒子。她認(rèn)同早期干預(yù)，對孩子的性格培養(yǎng)、行為模式養(yǎng)成越早越好，但是“學(xué)習(xí)成績”不應(yīng)該是自閉癥患者父母該苛求的方面。
　　李華希望小寶未來有機會自食其力。小寶有一雙靈巧的手，他可以用黏土制作造型各異的卡通人物，還能為女生編出各種發(fā)型?！跋Ｍ⒆硬灰o社會帶來負(fù)擔(dān)?！崩钊A說，她覺得政府部門和社會各界可以根據(jù)這些孩子能力，為其提供一些福利性的工作，比如一些包裝制作、折紙盒、整理東西等簡單的工作。
　　靜語者社區(qū)，為守護大齡自閉癥者開一條路
　　不少專家提倡讓自閉癥患者盡量融入社會，但目前社會對于自閉癥人群的接納度依然不高，為大齡自閉癥患者打造集群社區(qū)就成了更為現(xiàn)實的選擇。
　　“２０年前，我們幾個家長商量過，想一起買一個房子，找兩個阿姨，來減輕我們的勞動，讓我們有更多的時間陪孩子或者外出?！眲⒚勒f，想不到這些年，有些人已經(jīng)開始實踐類似的想法，位于北京的靜語者家園就是其中一個。
　　由北京人竇一欣創(chuàng)辦的靜語者家園公益服務(wù)中心，從２０１３年開始為成人自閉癥群體提供職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持，力求打造一個大齡自閉癥患者托養(yǎng)社區(qū)，不僅讓大齡自閉癥群體得到安置，也讓他們的父母也從日常的瑣碎枯燥中解脫出來。
　?。玻埃保衬辏o語者家園試驗性的職業(yè)培訓(xùn)開始了，１７個自閉癥患者開始了他們在靜語者家園一年半的學(xué)習(xí)生活。
　?。玻埃保赌辏瑸榱藥椭扇俗蚤]癥患者融入社會，竇一欣又引入了“自然課堂”，讓大家在大自然中學(xué)習(xí)認(rèn)知世界。
　　“不像歐美國家的一些自閉癥患者那么自信，中國的自閉癥患者因為從小就很少得到肯定，他們的自尊心和自信心大都受到了打擊，因此很多孩子的性格發(fā)展和心理發(fā)育都不夠健康?！备]一欣說。
　　“自然課堂”試圖重建自閉癥患者的信心。３月２８日，小寶、李逸凡和其他五人一起登上了開往廣西南寧的火車，開啟了為期一周的“采茶之旅”。孩子們脫離家庭過一種集體生活，通過采茶可以對勞動、對外界有一定的了解?！八麄冸m然不愿意與外界交往，但在自己的圈子里卻喜歡交朋友，有些成員還會互相照顧吃飯、洗衣服。”竇一欣說。
　　據(jù)介紹，靜語者家園已經(jīng)獲批了位于北京市大興區(qū)的３０畝地，準(zhǔn)備建設(shè)３０多間可移動房屋，包括醫(yī)療室、學(xué)習(xí)室、小型超市和咖啡屋，甚至還規(guī)劃了工廠，像一個袖珍化的世界，但功能要盡量與普通社區(qū)一樣。
　　“培訓(xùn)—就業(yè)—養(yǎng)護”的模式在日本已有成熟案例，持續(xù)了３０多年，年逾花甲的自閉癥患者仍然生活在社區(qū)里。不少中國家長去實地參觀后，對這種模式非常推崇，一些公益人士也希望在中國嘗試打造這樣的社區(qū)。
　　為什么在中國還沒有成功？竇一欣無奈地說：“缺錢唄！日本社區(qū)的建設(shè)資金有８０％是當(dāng)?shù)卣鲥X，工作人員的工資也是政府買單，我們要找投資和社會資助?！?br /> 　　竇一欣說，在社會資助和企業(yè)投資下，靜語者家園將來有望完成社區(qū)第一期的大部分建設(shè)，另外一部分就要靠愿意出資的家長了。
　　通過各種渠道，已有數(shù)百個自閉癥家庭表達(dá)了想要將孩子送到社區(qū)工作、生活的意愿。“對于自閉癥患者的養(yǎng)護成本很高，我期待著更多像靜語者家園這樣的社區(qū)早日建成，當(dāng)然我也很樂意參與建設(shè)?！绷_艷華說。
　　對于能力較強的自閉癥患者，他們可以在未來社區(qū)工廠中參與設(shè)計、生產(chǎn)產(chǎn)品，也可以進(jìn)入超市、咖啡廳、食堂、園林、洗衣房工作，“在社區(qū)中培養(yǎng)的動手能力強、社交禮儀到位的成員，可以到社會上去就業(yè)，實現(xiàn)融合。”談到靜語者家園的未來，竇一欣憧憬著。

（責(zé)任編輯：秋彤）