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梁劍芳（醫(yī)生）

　　你愿意拿1億元換30年生命嗎？這是一個(gè)沉重的話題。一種罕見(jiàn)疾病——龐貝氏病有特效藥（一種酶制劑）可治，需要終生用藥，以目前的價(jià)格計(jì)算，30年的藥費(fèi)需要人民幣1億元！堅(jiān)持還是放棄，成為很多家長(zhǎng)、機(jī)構(gòu)的兩難之選。（4月13日《羊城晚報(bào)》）
　　龐貝氏病位列十大罕見(jiàn)病之一，是一種典型的基因缺陷引起的先天性疾病，由于體內(nèi)缺乏酸性α-葡萄糖苷酶，糖原不能轉(zhuǎn)化為葡萄糖被利用，以致體內(nèi)大量糖原在骨骼肌、心肌和平滑肌等組織細(xì)胞內(nèi)聚積導(dǎo)致累及全身的系統(tǒng)性疾病。與很多罕見(jiàn)病無(wú)藥可救相比，龐貝氏病的患者或許是“幸運(yùn)”的，因?yàn)?006年治療該病的特效藥問(wèn)世了，只是這種藥物非常昂貴。廣東省廣州市的一對(duì)夫婦，花14.9萬(wàn)余元在香港購(gòu)買(mǎi)了24支這種特效藥，可這僅夠患兒治療3個(gè)月。隨著孩子長(zhǎng)大，并且用藥量還會(huì)隨著體重的增加而加大。但當(dāng)他們向一個(gè)月前曾經(jīng)為龐貝氏病患兒募集治療費(fèi)的網(wǎng)友“褲頭”求助時(shí)，卻遭到了婉拒。一個(gè)月的時(shí)間，這位網(wǎng)友的想法發(fā)生了令人難以置信的改變：“如果是我的孩子患上龐貝氏病，我可能會(huì)放棄治療。”他算了一筆賬，一個(gè)龐貝氏病患兒如果想活到30歲，按照現(xiàn)在的藥費(fèi)計(jì)算，將需要1億元，同時(shí)還要承受治療中旁人難以體會(huì)的痛苦，究竟值不值？他甚至覺(jué)得“自己做錯(cuò)了”。
　　有人指出，在罕見(jiàn)病的治療和救助上，應(yīng)該由國(guó)家來(lái)做更多的事情。在推動(dòng)特效藥物的研究、生產(chǎn)、銷(xiāo)售，國(guó)外藥物的市場(chǎng)準(zhǔn)入以及降低價(jià)格等方面，政府部門(mén)確實(shí)有義務(wù)和責(zé)任。然而，當(dāng)很多白血病患者面對(duì)數(shù)十萬(wàn)元的治療費(fèi)用一籌莫展的時(shí)候，來(lái)探討花費(fèi)上億元的罕見(jiàn)病個(gè)體救助，確實(shí)有點(diǎn)勉為其難。
　　其實(shí)，在罕見(jiàn)病的救治中，除了費(fèi)用之外，倫理也是一個(gè)不得不面對(duì)的問(wèn)題。不惜一切代價(jià)搶救，這句話是那樣的耳熟能詳，對(duì)政府部門(mén)而言，常常意味著擔(dān)當(dāng)、責(zé)任；對(duì)患者家屬而言，往往承載著親情、義務(wù)……龐貝氏病有藥可治，但是需要高額治療花費(fèi)，家長(zhǎng)真的難以抉擇，這是更為痛苦的倫理困境。
　　當(dāng)然，也可以換一種思維方式。有人說(shuō)，我們不能改變生命的長(zhǎng)度，但我們可以掌控生命的寬度。既然我們不能選擇離去的時(shí)間，那我們是否可以選擇離去的方式？面對(duì)1億元的天價(jià)醫(yī)藥費(fèi)，與其糾結(jié)于堅(jiān)持還是放棄，不如退一步思考如何在現(xiàn)有的條件下，讓患者生活過(guò)得更有質(zhì)量、更有意義。每一個(gè)生命，都是上天的禮物，那我們就應(yīng)該讓他在人世間綻放最美麗的光芒。

（責(zé)任編輯：秋彤）