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　　每年2月的最后一天是國(guó)際罕見(jiàn)病日，在這個(gè)世界上有約7000種疾病被定義為罕見(jiàn)病，能治療罕見(jiàn)病的藥物因用量少被稱為“孤兒藥”，且價(jià)格昂貴，困擾著每一個(gè)罕見(jiàn)病患者的家庭。日前，罕見(jiàn)病發(fā)展中心發(fā)起“蝸牛計(jì)劃”，通過(guò)在線籌款等多種方式為罕見(jiàn)病患者提供幫助。
　　2014年盛夏，風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”使人們認(rèn)識(shí)了罕見(jiàn)疾病ALS漸凍人癥，這其實(shí)只是7000種罕見(jiàn)病中的一種。罕見(jiàn)病還包括“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“月亮孩子”（白化病）、“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿癥）等等。據(jù)估計(jì)，我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者超過(guò)1000萬(wàn)人。
　　罕見(jiàn)病中約有80%是由于基因缺陷所導(dǎo)致的。根據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)顯示，每個(gè)人的基因當(dāng)中平均約有7組到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕見(jiàn)病。
　　罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任黃如方介紹，目前能找到有效治療方法的罕見(jiàn)病還不足3%，一些罕見(jiàn)病雖然在國(guó)外已經(jīng)有藥可治，但藥品還沒(méi)有進(jìn)入國(guó)內(nèi)市場(chǎng)。由于用藥的患者人數(shù)太少，治療罕見(jiàn)病的藥物也被稱為“孤兒藥”，往往價(jià)格昂貴，例如治療戈謝病的藥物，每位患者年均需要兩百萬(wàn)元人民幣的藥費(fèi)，且需要終身服藥，患者家庭難以承受。
　　昨天，不少在網(wǎng)上購(gòu)物的人發(fā)現(xiàn)，一些店鋪宣布：每完成一筆交易，將為罕見(jiàn)病公益計(jì)劃捐出1角錢。這些商家參與的是由罕見(jiàn)病發(fā)展中心發(fā)起的針對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)項(xiàng)目“蝸牛計(jì)劃”。該計(jì)劃希望聯(lián)合國(guó)內(nèi)各類罕見(jiàn)病組織為全國(guó)罕見(jiàn)病群體提供信息服務(wù)、心理關(guān)懷、醫(yī)患教育、生活醫(yī)療救助及社會(huì)融合等方面的服務(wù)。目前，該項(xiàng)目已聯(lián)合騰訊公益、支付寶公益，為罕見(jiàn)病患者在線籌款。
　　除公益慈善計(jì)劃外，專家建議應(yīng)該建立罕見(jiàn)病防治法律體系，包括建立合理的支付機(jī)制，使患者病有所醫(yī)；將一些罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保藥物目錄，減輕患者負(fù)擔(dān)；建立罕見(jiàn)病患者的救助機(jī)構(gòu)；建立社會(huì)慈善或互助等機(jī)制，為患者提供全面保障。
　　記者從昨天召開(kāi)的第三屆北京罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)大會(huì)上獲悉，目前，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院協(xié)和醫(yī)科大學(xué)、北京大學(xué)遺傳中心、清華大學(xué)法學(xué)院衛(wèi)生法研究中心等科研單位已開(kāi)始對(duì)罕見(jiàn)病進(jìn)行研究；北大婦兒、北醫(yī)三院、兒童醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院等多家醫(yī)院也開(kāi)始從兒科、神經(jīng)科、內(nèi)分泌科、遺傳學(xué)科、檢驗(yàn)以及藥物學(xué)方面對(duì)罕見(jiàn)病進(jìn)行臨床探討和研究。
　　此外，北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)已啟動(dòng)“北京地區(qū)罕見(jiàn)病診治情況調(diào)研”，這項(xiàng)已進(jìn)行了兩年的調(diào)研將為罕見(jiàn)病相關(guān)政策的制定提供真實(shí)可靠的依據(jù)，目前，部分相關(guān)調(diào)研內(nèi)容已開(kāi)始在醫(yī)療實(shí)踐中得到轉(zhuǎn)化和落實(shí)。（記者 方芳）

（責(zé)任編輯：秋彤）