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早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療，可使原本可能殘疾的患兒過上正常生活

本報(bào)記者 李曉宏

圖為江蘇無錫一名3歲的罕見病患兒，在北京人民醫(yī)院接受骨髓移植手術(shù)。人民圖片

　　１
　　納入基本醫(yī)?！?/strong>
　　在罕見病患者面臨的困境中，藥價(jià)昂貴是最突出的問題。如果沒有良好的社會(huì)保障制度，個(gè)人很難支付得起治療費(fèi)用
　　“孩子從1歲多發(fā)病，現(xiàn)在8歲了，已經(jīng)花了幾萬塊錢藥費(fèi)?！?在北京市兒童醫(yī)院，來自河南省上蔡縣的血友病患兒陳龍杰的父親喃喃地說，“全部是自己掏腰包，新農(nóng)合報(bào)銷不了?！?br /> 　　相比小龍杰，躺在媽媽懷里的張漢辰幸運(yùn)許多。張媽媽告訴記者：“孩子剛1歲，我們正在給他辦理北京城鎮(zhèn)居民醫(yī)保手續(xù)，以后看血友病門診可報(bào)銷70%。”
　　“目前，我國(guó)已將血友病納入城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)保，但未完全納入新農(nóng)合范疇，只有山東省開展了新農(nóng)合救助試點(diǎn)?！?北京市兒童醫(yī)院血液病中心主任醫(yī)師兼血友病綜合治療組組長(zhǎng)吳潤(rùn)暉說。
　　他表示，許多地區(qū)還沒有把血友病納入門診特殊病種管理，血友病患者如果要報(bào)銷就需要住院治療。事實(shí)上，血友病患者無需住院，在門診打針即可。如果住院治療，因有藥占比的限制，醫(yī)生不得不開一些不必要的檢查。
　　此外，醫(yī)保有總量控制，處方限額一般只有200元，而血友病人用藥一個(gè)處方的費(fèi)用約需1600元。因此，醫(yī)生不愿開方，醫(yī)院不愿進(jìn)藥，不少患者用藥短缺，失去治療時(shí)機(jī)。
　　“對(duì)于血友病人來說，藥品如糧食，如能及時(shí)補(bǔ)充，就可以像正常人一樣生活。”吳潤(rùn)暉建議，醫(yī)保對(duì)血友病治療用藥予以單列，使其不占醫(yī)院醫(yī)保支付總量，同時(shí)不計(jì)入藥占比統(tǒng)計(jì)。
　　近年來，北京、天津、廣州等市不斷探索完善醫(yī)保支付機(jī)制，將血友病納入醫(yī)保門診特種病，使病人在門診看病可享受住院待遇，報(bào)銷比例從50%提高到70%—85%。
　　“我看門診的年均費(fèi)用大概是12萬元，能夠報(bào)銷10萬元左右?！毖巡』颊?、中國(guó)血友之家秘書長(zhǎng)關(guān)濤介紹說，“北京血友病門診治療一年最高限額為20萬元，這樣的報(bào)銷額度可以避免血友病兒過早殘疾。”
　　“在罕見病患者面臨的困境中，藥價(jià)昂貴是最突出的問題?！眳菨?rùn)暉介紹，雖然血友病已被納入醫(yī)療保險(xiǎn)特殊疾病報(bào)銷范圍，但多數(shù)罕見病的治療尚無相關(guān)的醫(yī)保報(bào)銷政策。如年均藥費(fèi)10萬—30萬美元的戈謝氏病、粘多糖貯積癥、龐貝病、法布雷病等，皆未進(jìn)入醫(yī)保藥物目錄。
　　“如果沒有良好的社會(huì)保障制度，個(gè)人很難支付得起治療費(fèi)用?！?吳潤(rùn)暉呼吁，有關(guān)部門可借鑒血友病的醫(yī)保機(jī)制，將治療費(fèi)用相對(duì)低的罕見病納入醫(yī)保，減輕患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。
　　２
　　拓寬籌資渠道——
　　探索政府牽頭出資、社會(huì)團(tuán)體資助、制藥企業(yè)讓利降價(jià)、商業(yè)保險(xiǎn)參與的多方救助模式，打破罕見病患者“用不起藥”的僵局
　　齊齊3歲半時(shí)，被確診患上極其罕見的戈謝氏病。自此，他幼小的身體托著碩大的肚子，跟隨父母四處求醫(yī)。一年多的“亂投醫(yī)”，使全家瀕臨傾家蕩產(chǎn)的境地。后來，他的父母得知美國(guó)健贊公司生產(chǎn)該病治療藥品，但是每年100萬元的藥費(fèi)，對(duì)于這個(gè)家庭來說簡(jiǎn)直是個(gè)天文數(shù)字。
　　經(jīng)過多方努力，小齊齊5歲時(shí)用上了美國(guó)公司捐贈(zèng)的藥品，一年半后，他和同齡孩子一樣，步入小學(xué)校門。至今已接受慈善資助13年的齊齊，已長(zhǎng)成一個(gè)1.80米的18歲男孩，正在緊張地學(xué)習(xí)迎接高考。
　　“對(duì)于像戈謝氏病這樣需要高額治療費(fèi)的罕見病，僅靠醫(yī)療保險(xiǎn)是不夠的?！?北京市慈善協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)唐崟認(rèn)為，罕見病患者多數(shù)要終身用藥，花費(fèi)巨大，應(yīng)探索政府牽頭出資、社會(huì)團(tuán)體資助、制藥企業(yè)讓利降價(jià)、商業(yè)保險(xiǎn)參與的多方救助模式，打破罕見病患者“用不起藥”的僵局。
　　據(jù)介紹，2009年11月以來，國(guó)內(nèi)先后成立了4項(xiàng)罕見病專項(xiàng)基金，即瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金、罕見病救助公益基金、LAM/TSC罕見病專項(xiàng)基金、希望花開基金。2011年，上海市民政、社保和紅十字會(huì)共同出資建立罕見病專項(xiàng)基金，為12種療效確切的罕見病患者提供治療費(fèi)用。
　　唐崟建議，今后可考慮將罕見病患者家庭作為城鄉(xiāng)醫(yī)療救助的對(duì)象之一，并將更多療效確切的罕見病病種納入公益基金的救助范圍。同時(shí)，開發(fā)罕見病商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)新品種，將療效確切的罕見病治療藥品費(fèi)用納入商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)范圍。
　　據(jù)悉，在血友病的慈善救助方面，目前已有中華慈善總會(huì)拜科奇兒童血友病援助項(xiàng)目、青島“小葵花兒童血友病慈善救助基金”項(xiàng)目等。
　　“2009年以來，我們已經(jīng)對(duì)2至18歲的63名北京戶籍血友病患者進(jìn)行了慈善援助?！碧茘曊f，“我們與中華慈善總會(huì)各負(fù)擔(dān)一半費(fèi)用，符合條件的本市低收入患者憑借醫(yī)院用藥證明和藥費(fèi)單據(jù)，就能在我們這里報(bào)銷醫(yī)保之外自付的30%。這樣，北京戶籍的血友病患者，如果每年治療費(fèi)用約為13萬元，醫(yī)保大約報(bào)銷10萬多元；慈善援助1萬多元，自己再負(fù)擔(dān)一二萬元，基本能解決用藥問題?！?
　　青島市醫(yī)療保險(xiǎn)管理中心門診結(jié)算處處長(zhǎng)劉軍帥介紹說，該市血友病報(bào)銷實(shí)行一體化結(jié)算、一站式服務(wù)。即把救助都放到平臺(tái)上，慈善機(jī)構(gòu)的錢直接和醫(yī)保結(jié)算。患者只需每個(gè)月開完處方后去指定藥房拿藥，拿藥時(shí)支付自付部分即可。
　　３
　　加強(qiáng)早期篩查——
　　拓寬新生兒疾病篩查的范圍，提高醫(yī)生的罕見病防治水平，培育成熟的罕見病患者組織
　　據(jù)介紹，目前北京市成立了血友病診治協(xié)作組。協(xié)和醫(yī)院負(fù)責(zé)手術(shù)、康復(fù)和理療，周一至周五都有門診；兒童醫(yī)院的門診在每周二上午；北大人民醫(yī)院承擔(dān)急救；朝陽醫(yī)院負(fù)責(zé)基因檢測(cè)和診斷。
　　“加強(qiáng)早期篩查，減少誤診漏診，提高診斷水平，罕見病在一定程度上是可防可控的?！?吳潤(rùn)暉認(rèn)為，對(duì)于遺傳性罕見病，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療，可防止發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的嚴(yán)重后遺癥，使原本可能智力低下或者殘疾的患兒，過上正常的生活。
　　如今，各地普遍開展的新生兒疾病篩查項(xiàng)目是苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能低下和聽力障礙，北京增加了先天性心臟病和先天性髖關(guān)節(jié)脫位項(xiàng)目，上海增加了先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥和葡萄糖—6—磷酸脫氫酶缺乏癥項(xiàng)目，廣東增加了葡萄糖—6—磷酸脫氫酶缺乏癥項(xiàng)目。我國(guó)有100多種遺傳疾病產(chǎn)前診斷技術(shù)已經(jīng)成熟。今后，各地可根據(jù)實(shí)際情況，擴(kuò)大新生兒篩查疾病的范圍，將更多的罕見遺傳代謝病納入篩查項(xiàng)目。
　　“由于罕見病涉及多個(gè)學(xué)科，診斷困難，長(zhǎng)期以來，多數(shù)患者被漏診、誤診。如‘瓷娃娃’可能被誤診為缺鈣、小兒麻痹，‘漸凍人’被誤診為腦癱等。”中國(guó)醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所教授黃尚志指出，罕見病診治需要一支專業(yè)隊(duì)伍，但我國(guó)臨床專業(yè)中沒有設(shè)置醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)科。為此，衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)定期組織培訓(xùn)班，行政機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)對(duì)遺傳病專業(yè)的學(xué)科建立，制定罕見病，特別是有診斷治療方法疾病的管理指南。
　　2010年10月，山東醫(yī)學(xué)科學(xué)院成立了山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)；2011年2月，上海醫(yī)學(xué)會(huì)成立罕見病?？品謺?huì)，該分會(huì)主任委員李定國(guó)提議，建立全國(guó)罕見病的登記系統(tǒng)，開展罕見病的醫(yī)學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)、政策法規(guī)等方面的調(diào)研等，制定我國(guó)罕見病防治計(jì)劃。
　　當(dāng)前，我國(guó)相繼建立了多個(gè)罕見病組織，如中國(guó)血友之家、月亮孩子之家、北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、天津市血友病聯(lián)誼會(huì)等。專家建議，今后應(yīng)培育更多成熟的罕見病患者組織，推動(dòng)相關(guān)法律和政策的制定。