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來源：新華網(wǎng) 時(shí)間：2013-02-27 18:09:26 熱度：1395
28日是國際罕見病日。由13個(gè)省的17家醫(yī)學(xué)單位發(fā)起組成的我國首家罕見疾病全國性組織——中國罕見疾病防治聯(lián)盟27日在山東濟(jì)南成立。我國第一個(gè)關(guān)于罕見病防治的國家科研項(xiàng)目“中國罕見疾病防治研究與示范”同時(shí)啟動(dòng)。
在我國，發(fā)病率低于萬分之一、患病率低于50萬分之一的疾病被定義為罕見病，目前已確認(rèn)的罕見疾病有5781種。由于罕見病的發(fā)現(xiàn)、診斷水平較低，很多患者被長期誤診、漏診，導(dǎo)致他們開始治療時(shí)間較晚，病變不可逆轉(zhuǎn)，造成終生遺憾。
中國罕見疾病防治聯(lián)盟將致力于搭建罕見疾病防治平臺(tái)和網(wǎng)絡(luò)，建設(shè)一批罕見疾病診療中心，掌握我國罕見疾病流行病學(xué)現(xiàn)狀，集中力量開展科技攻關(guān)、罕見疾病的科學(xué)普及和健康教育，提高我國罕見疾病防治水平。
中國罕見疾病防治聯(lián)盟的發(fā)起單位之一的山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記韓金祥說，罕見病屬散發(fā)病，病種多，分布在醫(yī)院的各個(gè)學(xué)科。由于缺乏登記上報(bào)機(jī)制，無法獲得罕見疾病的臨床轉(zhuǎn)歸、醫(yī)療狀況等可靠數(shù)據(jù)，給流行病學(xué)研究、衛(wèi)生政策制訂帶來了困難。專家分析，成立罕見疾病防治聯(lián)盟，有助于罕見疾病資料的收集統(tǒng)計(jì)，開展流行病學(xué)研究，掌握疾病病譜，提高診療水平。(記者王海鷹)
（責(zé)任編輯：秋彤）
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